Voto all’unanimità in Consiglio regionale per la L.R. 11/2026. Nasce una nuova figura formata per affiancare le strutture sanitarie, offrendo supporto pratico e umano a chi riceve la diagnosi e alle famiglie dei pazienti più piccoli.
Una risposta concreta e a costo zero allo smarrimento e alla solitudine che colpiscono chi, improvvisamente, si trova a fare i conti con una patologia cronica. Il Consiglio regionale del Piemonte ha approvato all’unanimità la Legge regionale n. 11 dell’11 maggio 2026, che modifica la storica legge 34/2000 introducendo formalmente la figura del “volontario esperto nel supporto alle persone con diabete“. Il provvedimento, firmato dal Presidente Alberto Cirio e pubblicato sul Bollettino Ufficiale il 14 maggio, punta a valorizzare il ruolo strategico del Terzo Settore per fare dell’educazione terapeutica il pilastro della gestione della malattia.
L’elemento cardine della legge è l’inserimento dell’articolo 7 bis, che riconosce agli Enti del Terzo Settore (ETS) iscritti al RUNTS la possibilità di svolgere attività di informazione, divulgazione ed educazione presso le strutture della rete regionale di Diabetologia. Per farlo, le associazioni potranno avvalersi del “paziente volontario esperto” o, nel caso di minori, di un genitore appositamente formato. Un’importante precisazione normativa: la legge è accompagnata da una clausola di neutralità finanziaria, il che significa che tutte le attività saranno svolte senza alcun onere per il Servizio sanitario regionale.
“La scoperta di avere, o che il proprio figlio ha, una malattia cronica come il diabete può essere un momento profondamente doloroso e destabilizzante” spiegano i promotori della legge. “È come l’ingresso in un mondo nuovo e sconosciuto. Con questa figura compiamo un passo verso un modello di assistenza diabetologica centrato sulla persona, capace di attenuare lo smarrimento grazie a un approccio umano, decisivo in un percorso terapeutico così complesso e strutturato nel tempo”.
Per capire come funzionerà concretamente questa svolta e quali saranno i prossimi passi attuativi, abbiamo intervistato il consigliere regionale Silvio Magliano proponente e primo firmatario della legge.
Consigliere Magliano, partiamo dagli aspetti pratici e normativi, come si diventa “volontario esperto” e come verranno strutturati i percorsi?
«Il testo di legge stabilisce un iter molto rigoroso. Non istituiremo un albo, ma i volontari esperti (siano essi pazienti o genitori di minori con diabete) dovranno seguire percorsi di formazione specifici promossi dagli stessi enti del terzo settore. I requisiti, i contenuti e le modalità di questi corsi saranno definiti a breve con un apposito provvedimento della Giunta regionale, che per legge dovrà essere adottato entro novanta giorni dall’entrata in vigore del testo. Non inventiamo corsi dal nulla: l’atto della Giunta nascerà previo parere della Commissione diabetologica regionale. Questo garantisce che i contenuti e le informazioni trasmesse siano scientificamente certificati, sicuri e costantemente aggiornati sulle linee guida mediche più recenti.»
Quindi i cittadini troveranno queste figure direttamente attraverso le associazioni del territorio e all’interno degli ospedali?
«Esatto, la legge si rivolge proprio agli enti iscritti al Registro unico nazionale del terzo settore (RUNTS) che operano nella prevenzione e tutela dal diabete. I volontari di realtà come la FAND o l’AGDI, una volta formati e con la frequenza attestata, opereranno direttamente presso le strutture territoriali della rete regionale di Diabetologia, rispettando le condizioni e le modalità stabilite da ciascuna struttura. C’è l’approccio medico, che resta ineludibile e insostituibile, e poi c’è l’approccio umano che chiamiamo peer education, ovvero l’educazione tra pari. Essere “pari” significa condividere la stessa quotidianità: chi ci è già passato può dare consigli pratici sulle accortezze quotidiane, sullo sport e dimostrare che, nonostante i cambiamenti necessari, si può vivere benissimo.»
La legge valorizza anche la figura del genitore “esperto“. Qual è il valore aggiunto per le famiglie dei pazienti pediatrici?
«Vale lo stesso principio della peer education, ma applicato alle mamme e ai papà. Un genitore che gestisce il diabete del figlio da cinque o sei anni può essere una luce nel buio per una famiglia che ha appena ricevuto la diagnosi. Di fronte a strumenti complessi come i microinfusori, sorgono mille dubbi pratici: “Ma la bimba può fare il bagno? E se l’infusore si stacca?”. Genitori esperti, che sanno come calibrare le misurazioni e gestire la tecnologia nella vita di tutti i giorni, possono insegnare e rassicurare molto più di un manuale d’istruzioni.»
A proposito di bambini, nel colloquio a margine del voto è emerso anche il delicato tema della gestione della malattia nelle scuole…
«La gestione a scuola è una questione complessa, perché spesso gli insegnanti si trovano addosso una grande responsabilità e hanno il timore di sbagliare. In teoria, in ogni istituto dovrebbero esserci docenti formati per i primi interventi salvavita. In passato abbiamo fatto un grande lavoro politico proprio sulla somministrazione dei farmaci d’emergenza a scuola. Ricordo il problema nato quando venne tolta l’esenzione sul farmaco in formato spray per le emergenze, costringendo il personale a ricomporre e iniettare il farmaco in caso di shock: l’allarme tra gli insegnanti fu altissimo. Abbiamo lavorato per ripristinare la situazione ottimale, perché un ragazzino deve poter avere sempre con sé i farmaci necessari: uno con sé, uno dove fa sport e uno a scuola. La formazione del personale e il supporto informativo ai docenti sono pilastri su cui questa legge, indirettamente, darà una grande mano in termini di divulgazione e consapevolezza.»
La legge prevede anche attività di divulgazione più ampie, come la distribuzione di materiale per la Giornata mondiale del diabete e la pubblicazione di periodici. Come è stato strutturato questo lavoro con il territorio?
«Il mio metodo di lavoro è chiaro: venendo dal mondo del terzo settore, non scriverei mai una legge che non sia totalmente condivisa con chi vive quelle necessità ogni giorno. Le associazioni non si sono limitate ad accoglierla, l’hanno scritta insieme a me. È un testo co-progettato con la FAND, allargato all’AGDI (Associazione Giovani Diabetici) e perfezionato grazie alle indicazioni metodologiche degli esperti di diabetologia del sistema sanitario della Regione Piemonte. È una legge nata dalla comunità per la comunità, che non peserà sulle casse pubbliche ma che cambierà radicalmente la qualità dell’assistenza percepita.»
La risposta dei cittadini sembra già farsi sentire…«Sì, ed è la cosa più bella di questa approvazione all’unanimità. Subito dopo il voto, diverse persone mi hanno accostato dicendomi: “Sono diabetico anche io, se posso dare una mano e mettere a disposizione la mia esperienza, ci sono”. A tutti loro ho dato i riferimenti delle associazioni del territorio per canalizzare questa disponibilità. Il mio invito, rivolto a chi vive questa patologia e ha voglia di donare un po’ del proprio tempo, è proprio questo: si può fare volontariato partendo dalla propria condizione personale, trasformando una difficoltà in una risorsa preziosa per gli altri.»
